神奈川県重症心身障害児(者)を守る会

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神奈川支部 : 伊藤 光子




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あんしんノートを書いています。 相模原療育園保護者会会長 伊藤光子 

現在、相模原療育園保護者会では、安心ノートを書いています。

あんしんノートとは、親亡き後も本人が豊かで安心して暮らしていけるよう、成年後見人や支援者に対して、本人の基本情報や生活歴、医療情報等を提供する、言わば「引き継ぎ書」の事で、その取り組みは全国的に広がりはじめています。

しかし、あんしんノートは、「書き方が難しい」「思いはあるけど、どのように書けば良いかわからない」などの声が多数あり、当保護者会ではその対応策として、書き方研修会を開き、ノートの作成に努めて参りました。

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あんしんノートの書き方研修会は、計4回に渡ってゆっくり丁寧に行ってきたつもりですが、それぞれの家庭によって事情が異なり、書くのが難しい面もあったかと思います。

しかし、参加者の一人ひとりが、ご自身の事、そしてわが子の将来の事について真剣に向き合い、この研修を通じて、気持ちの整理をしながら、必要最低限の基本情報をしっかり書き留める事が出来たのではないかと思います。

あんしんノートは、神奈川の守る会でも検討会が設置され現在作成中ではありますが、こうした既存のノートをベースに、今後は在宅の方やほかの施設に入所されている方のお役に立てるよう、当保護者会ではこれからも頑張っていきます。

よろしくお願いいたします。

 

神奈川病院で秋楽祭開かる  ひまわり会 中村紀夫

9月19日(木)神奈川病院重心病棟の秋のビッグ・イベント「秋楽祭」が開かれました。

台風18号も過ぎ秋の好天に恵まれ、家族と一緒に楽しい1日となりました。

朝10時20分加勢田院長のお話からお祭りが幕開け、スタッフ総出のダンス、8・9月の誕生会、60歳になったアキコさんが妹さん手作りの赤い帽子と洋服で還暦祝い、そしてピエロの“クラウンじっきい”がみんなの笑いと元気を引き出して午前の部を終了。

オープニングー加勢田院長のお話

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スタッフのダンスで盛り上がる

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ピエロが笑いと元気を

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大きな風呂敷が頭の上で

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 午後は町の秋祭りさながらにいろいろな屋台コーナーができて、ヨーヨーや紙の魚釣り、綿あめも楽しんだ後、喫茶コーナーでは家族と一緒にスイーツを。

 

何が釣れたかな?

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綿あめ食べたよ

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入所の皆さん、家族、養護学校の先生、病院スタッフのみなさん一緒になって楽しい楽しいお祭りでした。

 

施設不要論について思うこと  神奈川県重症児者を守る会会長 伊藤光子

平成21年、「障がい者制度改革推進本部」が設置され、障がい者制度改革推進会議総合福祉部会に、全国守る会の北浦会長が委員として参画されました。

その部会に参集された委員の方々のなかから「重症児者本人の意思確認をせずに施設へ入所させるのは、人権侵害である」「重症児者施設は解体すべき」「どんなに重い障害があっても地域の中で生活すべきである」と このような意見が出されました。「重症児者の大切な命は医療設備の整った施設でしか守れない」「重症児者の生きていく生活の場の選択肢の一つとして施設はあるべき」守る会発足から50年、施設の大切さや必要性を訴え運動を重ねてきた親たちにとっては驚天動地の衝撃でした。

この「施設不要論」に危機感を持たれた北浦会長は、すぐさま施設存続を訴える署名活動を指示されました。全国守る会会員12000名に於いて、120000人の署名を集める事が出来たことはまだ記憶に新しい事です。このことひとつをとっても守る会の結束力の強さを改めて感じると共に、社会の共感を得るための地道な活動の大切さを思わずにはいられません。

そこで、なぜ施設が大切なのか考えてみましょう。

子どもは誰しも成人に達すれば、ひとりの社会人として親元から自立していきます。例え心身に重い障害を持っていたとしても全く同じことがいえるのではないでしょうか。生まれ育った家、親から自立して地域社会に歩み出す第一歩と捉え、そ自立の場として施設を選択する、それは自発的な「人生・生活様式の選択」であって、選択能力の乏しい重症児の場合に於いては親、または保護者が本人に代わって選択に任じる、当然のことです。これは親としての子育てや責任の放棄ではありません。また、在宅で介護に当たる親や家族の急病や、様々な事故に遭遇した時の「かけこみ寺」的な役割を果たすこと、そこに施設の重要性があるのではないでしょうか。そして施設があればこそ、今は大変でも何とか在宅で頑張れるという親の声も多く聞かれます。

過去に当会で実施したアンケート調査にも多くの親が記述していますが「子どもたちが、親亡き後も心豊かな生活を得ることができるのだろうか」「親亡き後は兄弟姉妹に託したい」そんな親の想いは、親の老いと共にますます大きくなってきています。親自身も高齢化が進み面会すらままならなくなり、認知症の症状がでてくるようになると、どうしても親族を頼りたくなることは当然でしょう。しかし、兄弟姉妹彼らにはそれぞれの人生があり、そうでなくても障害を持つ兄弟がいるという精神的な重荷を背負って育ってきたことをおもえば、親族を頼ることなく出来うる限り親の責任のもとに生活環境を整えておくべきだと考えます。

神奈川病院首脳陣とひまわり会(保護者会)の懇談会開かれる。 神奈川病院ひまわり会 中村紀夫

さる8月1日神奈川病院で病院関係者と保護者の懇談会が開かれました。

場所はお披露目も兼ねて新しい保護者会室で、ほぼ満席となる保護者が参加しました。病院側からは加勢田院長を始め、下阪事務長、村田企画室長、須田指導室長、田中、長田両看護師長が出席、今年度最大の関心事である新病棟の建設について説明がありました。

最終的には110人(現在は93~4人)の入所者となる新病棟の建設が着々と進んでいるとのお話で、出席者は渡された完成予想図を見て期待に胸を躍らせました。

年内完成の予定は現在若干遅れているということですが、新しい看護体制や細かい備品等の調達など現在鋭意検討作業に入っていて、いずれにしても年度内には現在の入所者が新病棟に引っ越すことになります。

保護者からは、「現在の大部屋から4人部屋になった際、スタッフによる声かけや、異常症状の発見が遅れたりすることにならないか」「季節の衣類保管場所が確保されているか」などの質問が出て、病院側から「看護はチームでやっていくこと、4人部屋になった際の懸念点にも十分配慮した体制を組む」「衣類保管には個人用のボックス状のスペースを確保する」といった答えをいただきました。

ひまわりが咲きました。 ソレイユ川崎保護者会会長 谷口久美

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3年前から、保護者の有志がソレイユにちなんでひまわりを植え始めました。

今年は、見事に2メートルを超えるほど大きくなり沢山咲きました。

散歩に出たところを、写真に撮りました。

 

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↑ 親子は皆似ていますね!(笑)

ちなみに、トウモロコシも少し植えて収穫楽しみにしていたら、

同じように楽しみにしていたタヌキに一足早く収穫!されてしまいました。

まさか、タヌキが・・・想定外 美味しそうなトウモロコシの食いかけが残ってました。

今、なぜ守る会?ひとりでも多くの方が会員に  神奈川病院ひまわり会 中村紀夫

わが子は重心専門病棟で41歳

長男が生まれて、重度の障害を持っていることを医師から知らされたときのショックは、あれから41年たった今でも忘れることができません。

10年ほど、在宅でがんばったものの医療介護が必要になったということもあり、神奈川病院に入所しました。生まれて間もなくのお医者さんの見立ては10歳まで生きられるかどうか、その10歳を過ぎると今度は、成人になることは無理でしょうと言われました。その子が今41歳。

重心専門病棟の24時間体制で見守ってくれる療育介護が無ければ、当初のお医者さんのお見立て通り、おそらくは20歳を超えることは難しかったでしょう。

食事は鼻からの経管で、呼吸も気管切開してたんの詰まらないようにし、体温調節もうまくできないような状態ですが、調子のよい時に声をかければ、にんまり笑ってくれます。

親ばかな表現を許してもらえば、無心なその笑顔が時に仏様にも見えるのです。

 

重心者の看護は一般病棟ではできない?

ところが一昨年、腎臓結石ができて尿がうまく出なくなってしまいました。

結石の除去をするには、手術のできる泌尿器科のある病院に入院させなければいけません。その病院の泌尿器科の先生に相談したところ、子供の状態が手術に耐えられるかどうかの問題とは別に、一般病棟しかないその病院では、「このようなお子さんの術前術後の看護ができない」とおっしゃるのです。

アラ・フォーにして重症心身障害者のわが子は、「このようなお子さん」と呼ばれる子なのだと、その時あらためて思い知りました。とは言え、その先生を非難することはできません。先生は専門のお立場から真摯にわが子を診察してくださり、そして重心者を一般病棟では受け入れられない現実を率直に語ってくださったのです。

 

重心児(者)とくくることは人権侵害?

幸い神奈川病院重心病棟の先生や看護師の方たちによる昼夜を分かたずの看護と食事内容の微妙な調整で、手術をせずに事なきを得ましたが、今回の事態で勉強したことは、というよりそんなことはとうにわかってはいたことですが、重心児・者にはやはり特別な環境が用意されていなければ生きていくことも難しいという現実です。

重症心身障害児(者)という特別なくくりを設ける事に、差別であり人権侵害であるとして反対する意見もあります。しかし、手厚い医療介護がなければ「いのち」を保つことも難しく、しかも複合的な重度障害者としての生活ケアを必要とする重心児(者)にとって、そのような議論は現実を無視した観念論でしかありません。そのような議論をする方には、ぜひ一度重心児(者)に会っていただきたい、また療育施設の現場も見ていただきたいと思います。

 

法改正と重心

昨年の法改正で他の障害者の方と統合され、重症心身障害児(者)という言葉が法律の上ではあいまいになりました。

私たちは全国守る会の北浦会長をはじめとした先達が苦労して築いてきた「重心」という弱者のための特別な施策に、ある意味安住していたのかもしれません。

今回の法改正の是非はともかくとして、「重心」というくくりがなくなるということは、これからの重心児(者)にとって重大な問題をはらむととらえる必要があります。

障害児を持つ親の悩みを共有するだけなら他の障害者団体に入っていてもよかったかもしれません。しかし、重心という保護対象の規定が無くなれば、全国で348万人いる障害者の中に埋没してしまうことになりかねません。全障害者のわずか1%(3万8千人)にすぎない重心ですが、私の子供の例を引き出すまでもなく、他の障害者のかたとは違った特別な施策を講じなければいけない子供たち。親や保護者が一つの組織にまとまって、声を出そうにも出せない子供たちに代わって、「重心の存在を忘れないでください」と強く訴え続けていかなければなりません。

数は力なりではありませんが、一人でも多くの人に会員になっていただき、国や自治体に働きかけるパワーを増やす必要があります。さらに対象となる全体の数が少ないからこそ、重心児(者)を持つ保護者の方にはもれなく会員になっていただくことが重要です。

 

会員になると面倒なことがある?

私自身の経験からすると面倒なことはまったくありませんでした。時間をとられることもありませんでした。もっとも昨年から幹事団の一人に加わるようになって、いろいろ会議やら何やらで忙しくなりましたが、少なくとも会員としてやらなければいけない義務的なことはいっさいありません。

 

在宅の人も会員に

今、全国で重心専門施設の入所希望待機者が3,703人(全国守る会平成23~24年調査)いるとされます。

在宅で頑張っている方の中にも、適当な通所施設がなく困っているかたもいます。また、自分が病気になった時のショート・ステイをどこに頼めばよいのかは、在宅の方の共通の悩みとも言えるでしょう。18歳以下のお子さんの場合、教育や訓練の場所や便宜についても、お悩みがあるのではないでしょうか。

これまでは、はっきりと重症心身障害者という言葉のもとに重心のための施策があったのにこれからどうなるのか。

本当は現在、在宅で頑張っていらっしゃる方にこそ、これからの心配があるはずで、そのために「重心児(者)を守る会」の存在がますます重要になってくるのです。

 私自身、正直に言えばこれまで守る会をあまり身近に感じたことは無かったのですが、重心カテゴリーが他の障害区分と統合された今、「重症心身障害児(者)を守る会」がわが子、あるいはわが子と同じ重度かつ複合的な障害を持つお子さん(成人の方も)にとってどれだけ大切かあらためて感じています。まだ守る会に入会されていない方を、一人でも多くお誘いできればと思います。